LA CURA DEL CAREGIVER CHE SOSTIENE IL PAZIENTE ONCOLOGICO

La diagnosi cambia la relazione

Il momento della diagnosi è certamente angosciante sia per il paziente che per tutta la famiglia: è necessario pensare al tumore non solo come una malattia individuale ma familiare poiché tutta la famiglia in qualche modo ne è coinvolta in diversi aspetti¹ . Il congiunto subisce un cambiamento a vari livelli:

• Livello fisico: può perdere l’autonomia di movimento, può sperimentare dolore e fatica, nausea e vomito, l’effetto collaterale delle terapie;
• Livello psicosociale: da persona autonoma ed indipendente si trova a doversi “appoggiare”: cambiano i ruoli nella famiglia e cambiano le emozioni: angoscia, ansia, paura, senso di pericolo.
• Livello spirituale: la malattia suscita domande esistenziali sulla vita e la morte. Il paziente sente la sua vita minacciata: può essere molto d’aiuto trovare il senso della propria vita con la malattia e attraverso la malattia.

Il caregiver, che prima poteva affidarsi al congiunto ad un livello paritario, ora dovrà sostenere il malato che si ritrova ad dipendente da lui/lei. Cambia la direzione delle cure, ma l’affetto reciproco ed il sostegno possono aumentare: dipende dalla comunicazione della diade.

Le reazioni emotive del paziente e del caregiver si influenzano a vicenda

Molte delle attenzioni della famiglia e del caregiver vengono ora catturate dalla malattia, ormai fa parte della quotidianità ed ogni giorno si hanno pensieri e comportamenti connessi al tumore. C’è un aspetto importante da tenere in considerazione, ovvero il contagio delle emozioni. Lo shock, il rifiuto, la disperazione, l’elaborazione della malattia lo vive il paziente e lo vive il caregiver assieme a lui/lei. Il caregiver diventa ancor di più il confidente e la “spalla” a cui il paziente può appoggiarsi, ma non si può pensare che il caregiver sia immune al dolore che il paziente sta attraversando. Le reazioni alla malattia tra paziente e caregiver possono essere parallele o disgiunte (in questo caso ad esempio , il paziente può vivere forti sentimenti di rabbia mentre il caregiver può invece accettare la situazione).

Trovare la giusta misura tra distanziamento e iper coinvolgimento.

Per ogni fase della malattia ne consegue una reazione specifica. Considerando una situazione in cui dopo la diagnosi si affrontano le cure, si possono notare due tipi di atteggiamenti: da una parte il distanziamento e dall’altra il coinvolgimento. Essi dipendono dall’accettazione della malattia e dall’elaborazione dello shock subìto. Avvengono processi di “aggiustamento” psicologico in cui progressivamente si accetta la nuova realtà: questo assestamento però può essere ostacolato da un atteggiamento negazionista. La ricerca di equilibrio da parte del caregiver può spingerlo a negare una realtà troppo dolorosa, minimizzando la malattia o trattandolo come un problema superficiale. Questo stato psicologico viene chiamato “congiura del silenzio” dove la realtà viene occultata perché percepita troppo dolorosa e/o spaventosa. Ciò si manifesta con la delega del paziente all’ospedale o al personale curante. Viceversa, il caregiver può mostrarsi troppo coinvolto dalla salute del paziente, tanto da “immolare” le sue altre responsabilità (lavorative, genitoriali…) e governare la comunicazione con il personale sanitario. Ciò provoca una costante sensazione di allarme e un perenne controllo della salute del paziente, che non fa bene né al malato né al caregiver. Trovare una giusta misura tra distanziamento e coinvolgimento aiuta il caregiver ad essere realmente di sostegno al malato: essere insieme nella lotta alla malattia coincide spesso con una crescita emozionale, di coesione e di intimità della famiglia. Nella famiglia ognuno è diverso e per tale motivo si reagisce in diversi modi alle fasi della malattia. Risulta importante quindi allenare una modalità comunicativa basata sull’ascolto e sulla condivisione onesta.